آرزوهای کودکان مبتلا به اوتیسم
ده نکته ای که هر کودک مبتلا به اوتیسم می خواهد شما بدانید
-
من در درجه اول و قبل از هر چیز یک کودکم . من اوتیسم دارم . اما اساسا ” اتیستیک ” نیستم
اوتیسم فقط جنبه ای از کل شخصیت من است . اوتیسم مرا به عنوان یک شخص تعریف نمی کند. آیا شما فردی هستید با افکار ، احساسات و استعدادهای فراوان یا اینکه فقط یک ویژگی دارید ؟ آیا شما چاق هستید ، نزدیک بین هستید ، …. ؟ شاید اینها چیزهایی باشد که در شما مشاهده می کنیم ، اما ضرورتا اینها کل شخصیت شما را تشکیل نمی دهند . شما که فرد بالغی هستید ، بر شیوه ی معرفی خودتان کنترل دارید . اگر بخواهید یکی از ویژگی هایتان برجسته شود می توانید این کار را انجام دهید . اما در مقام یک کودک من هنوز شناخته شده نیستم . نه شما و نه من ، هنوز از توانایی های من خبر نداریم . اگر من احساس کنم که شما انتظار ندارید من توانایی انجام کاری را داشته باشم ، واکنش طبیعی من چنین خواهد بود : ” پس اصلا چرا تلاش کنم ؟ ”
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
-
ادراک های حسی من اختلال دارند
مناظر ، صداها ، بوها ، طعم ها و لمس چیزها ، که برای شما آ ن قدر معمولی هستند و شاید بطور عادی به آنها توجه نکنید ، می تواند برای من دردناک و آزاردهنده باشد . محیطی که باید در آن زندگی کنم ، اغلب به نظر آزار دهنده می رسد . گاه ممکن است پرخاشگر به نظر برسم ، اما در واقع فقط از خودم دفاع می کنم . شاید به همین دلیل است که یک خرید ساده از مغازه خواربارفروشی ، ممکن است برای من مثل جهنم باشد .گوش های من ممکن است بیش از حد تیز باشند . گویی دهها نفر با هم به یکباره در اطرافم حرف می زنند .
شاید بویایی من خیلی قوی باشد ، ماهی های روی پیشخوان تازه نیستند ، آدمی که کنارم ایستاده دوش نگرفته و … ، من نمی توانم همه ی اینها را دسته بندی و مرتب کنم به شکل خطرناکی حالم دارد بهم می خورد . چون دیدمحوری هستم ممکن است ابتدا حس بینایی من بیش از حد تحریک شود . نور مهتابی نه تنها خیلی روشن است ، وزوز نیز می کند . انگار که اتاق می لرزد و این چشمانم را اذیت می کند . همه اینها بر حواس دهلیزی من اثر میگذارند و حالا حتی نمی توانم موقعیت بدنم در فضا را مشخص کنم .
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
-
بین نخواستن ( می خواهم نکنم ) و نتوانستن ( قدرتش را ندارم ) تمایز قائل شوید
فکر نکنید که من نمی خواهم به حرفتان گوش بدهم . موضوع این است که حرفتان را نمی فهمم . وقتی من را از آنسوی اتاق صدا می کنید من اینگونه می شنوم ………… #$&66#……….. ( این علائم می توانند به پارزیت ها یا ارتعاشات مزاحم شنیداری ترجمه شوند ) . به جای آن به من نزدیک شوید و مستقیما با کلماتی ساده و روشن با من حرف بزنید : ” بیلی خواهش می کنم کتابت را روی میز بگذار ، الان وقت ناهار است ” . من بدین شکل می فهمم که چه انتظاری از من دارید و اتفاق بعدی چیست . حالا برای من به مراتب ساده تر است که از دستورات شما اطاعت کنم .
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
-
من متفکر عینی هستم یعنی همه ی حرف ها را تحت الفظی می فهمم
وقتی به من می گویید ” شیطون کله ام را بردی ” و منظورتان این است که ” سر و صدا نکن ” من کاملا در درک عبارت شما گیج می شوم . به من نگویید این کار مثل ” آب خوردن ” است در حالی که هیچ آبی در اطراف من وجود ندارد . وقتی می گویید ” هوا گرگ و میش است ” من حیواناتی را مجسم می کنم که توی هوا هستند . لطفا فقط به من بگویید ” هوا دارد تاریک می شود ” .
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
-
در مواجهه با دایره ی محدود لغات من صبوری پیشه کنید
برای من بسیار سخت است که احساساتم را با کلماتی که بلد نیستم بیان کنم و شما را از نیازهایم آگاه کنم . شاید گرسنه ، سرخورده ، وحشت زده یا گیج باشم ، اما کلماتی برای بیان احساساتم در اختیار ندارم . شما باید حواستان به حرکات بدن ، گوشه گیری ، آشفتگی و دیگر علائمی اشد که به شما هشدار می دهند من مشکلی دارم .اما روی دیگر سکه این است شاید در ظاهر یک پروفسور کوچک یا ستاره سینما باشم ، شاید بیش از هم سن و سال های خودم لغت بدانم و یا بتوانم نوشته ای را تند تند بخوانم . من این پیام ها را از دنیای اطرافم گرفتم در حافظه ام ریخته ام تا نقص کلامی ام را جبران کرده باشم ؛ چون می دانم به هر حال شما انتظار دارید در مقابل هر سؤالی پاسخی به شما بدهم .
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
-
چون سر و کار داشتن با زبان برای من مشکل است من بسیار دیداری محور هستم
لطفا به جای اینکه به من بگویید چگونه کاری را انجام دهم آن را به من نشان بدهید . لطفا آماده باشید که چندین بار تکرارش کنید . تکرار مداوم به آموختن من کمک می کند . یک برنامه دیداری طی کارهای روزانه ام برای من مفید است ، همانطور که شما از برنامه کار روزانه استفاده می کنید . این کار مرا از اضطراب اینکه بعدا چه می شود رها می سازد و سبب می شود به آرامی از یک فعالیت به فعالیتی دیگر بروم ، وقتم را بهتر مدیریت کنم و انتظارات شما را برآورم .
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
-
بر آنچه می توانم انجام دهم تمرکز کنید ، نه آنچه نمی توانم
مثل هر انسان دیگر ، در محیطی که دائم احساس کنم از پس کارها بر نمی آیم و باید کسی ” به دادم برسد ” نمی توانم چیزی بیاموزم . وقتی تقریبا مطمئنم که الآن بابت موضوعی سرزنش می شوم ، تلاش برای هر رفتار جدید هر قدر هم که سازنده باشد تبدیل به چیزی می شود که باید از آن پرهیز کنم . در جستجوی نقاط قوت من باشید و آنها را پیدا کنید . برای بسیاری از کارها بیش از یک راه درست وجود دارد.
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
-
در تعاملات اجتماعی کمکم کنید
شاید ظاهر قضیه این باشد که نمی خواهم در حیاط با بچه ها بازی کنم ، اما گاه موضوع فقط این است که بلد نیستم چگونه سر حرف را با آنها باز کنم یا وارد بازی شوم . اگر شما بچه های دیگر را تشویق کنید که خودشان داوطلبانه مرا به بازی فوتبال یا بسکتبالشان راه دهند ، طبیعتا از اینکه با انها همبازی شوم خوشنود می شوم .
من در بازی هایی که ساختار دارند عملکرد بهتری دارم چون آغاز و پایان مشخصی دارند . من از حرکات صورت یا ابراز احساسات و یا حرکات بدنی بچه های دیگ سر در نمی آورم ، بنابراین سپاسگزار خواهم بود اگر به طور مداوم به واکنش های اجتماعی صحیح راهنمایی شوم . مثلا هنگامی که امیلی از سرسره می افتد ، اگر من می خندم ، به دلیل خنده دار بودم ماجرا نیست بلکه من واکنش مناسب را بلد نیستم . به من یاد بدهید که در این گونه موارد بگویم ” حالت خوبه ؟ چیزیت که نشد ؟ ”
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
-
سعی کنید آنچه مرا عصبانی می کند بشناسید
از کوره در رفتن ، عصبانی شدن ، بدخلقی یا هرچیز دیگر که اسمش را بگذارید ، برای خودم بیشتر از شما آزاردهنده است . وقتی یک یا چند حواس من دچار اضافه بار می شوند دچار این حالت می شوم . اگر بتوانید دلایل از کوره در رفتن مرا بیابید می توانید از آن جلوگیری کنید . دفترچه یادداشتی همراه داشته باشید و زمان ، محیط ، افراد و فعالیت های مرا یادداشت کنید . شاید بتوانید به یک الگو دست یابید .
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
-
اگر با من نسبتی دارید ، مرا بی قید و شرط دوست بدارید
دست از این افکار بردارید که : ” اگر او فقط … ” و ” ای کاش او می توانست … ” . حتی خود شما هم نتوانسته اید همه ی انتظارات والدینتان را تمام و کمال برآورده کنید. و طبیعتا هم دلتان نمی خواهد که این موضوع مدام به شما یادآوری شود . من که خودم نمی خواستم اوتیسم داشته باشم . یادتان باشد که این من هستم که اوتیسم دارم نه شما . بدون حمایت شما ، چندان شانسی برای اینکه در بزرگسالی ، فردی موفق و متکی به خود باشم ، نخواهم داشت . با حمایت و راهنمایی شما ، شانس و فرصت های من در زندگی بش از آن چیزی است که تصور می کنید . به شما قول می دهم که ارزشش را دارم .
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
و سر انجام سه کلمه : صبوری ، صبوری ، صبوری
سعی کنید اوتیسم را به گونه ای دیگر ، از پنجره ی توانایی ببینید ، نه ناتوانی . به گذشته و چیزهایی که آنها را محدودیت می دانستید . بنگرید و اکنون نعمت هایی را در نظر بگیرید که رهاورد اوتیسم بوده است . درست است که من در روابط چشم در چشم و مکالمه ضعف دارم. ولی توجه کرده اید که من هرگز دروغ نمی گویم. در بازی جر نمی زنم. پشت سر هم کلاسی هایم حرف نمی زنم. یا در مورد دیگران قضاوت نمی کنم ؟. بله ، حقیقت دارد که من احتمالا در آینده مایکل جردن دیگری نخواهم شد . اما با توجه به دقت من در جزئیات و ظرفیت بالای من در تمرکز خارق العاده ، شاید اینشتین ، موزارت و یا ون گوگ دیگری بشوم . آنها نیز اوتیسم داشتند .
حل مشکل بیماران مبتلا به آلزایمر و گشودن معمای حیات در دیگر کرات، در آینده چه دستاوردهایی برای کودکان مبتلا به اوتیسم امروزی به ارمغان خواهند آورد؟.
اگر تکیه گاهم نباشید، به آنچه ممکن است دست یابم ، نخواهم یافت . به بعضی آداب اجتماعی دوباره فکر کن. که اگر برای من مفهومی نداشته باشد سخت نگیر که به آنها ملزم باشم . حامی من باش ، دوستم داشته باش ، آنگاه خواهی دید که تا کجا پیش خواهم رفت .
(کودکان مبتلا به اوتیسم)
منبع : ناتبم ، الن ( 1390) ، آرزوهای کودکان مبتلا به اوتیسم . مترجمان : دکتر پرویز شریفی درآمدی ، زهرا مظفری ، پریوش نریمانی ، تهران : دانژه .
کتاب‌های مرتبط با این موضوع:
